Rekomenduję wyłącznie produkty, z których osobiście korzystałem lub które są polecane przez zaufane osoby. Ta strona zawiera linki partnerskie. Jeśli...
Czytaj Więcej
Sabrina Skiles jest mentorką National Psoriasis Foundation i mistrzynią łuszczycy
Niedawno miałem okazję porozmawiać z Sabriną Skiles, mentorką National Psoriasis Foundation od 2009 roku, niezwykłą blogerką i mistrzynią łuszczycy. A to tylko trzy rzeczy, które sprawiają, że Sabrina jest Sabriną.
"Ukrywanie się nie jest odpowiedzią. Dzielenie się jest odpowiedzią". Jej rola mentora w NPF pozwala jej nawiązać kontakt z nowo zdiagnozowanymi pacjentami i zapewnić im kogoś, kto rozumie, z kim mogą porozmawiać. Uważa, że ważne jest, aby zaakceptować swoją łuszczycę; to część tego, kim jesteś. "Im więcej się uczę, tym bardziej komfortowo się czuję, mówiąc o tym", z dumą oświadczyła Sabrina.
Sabrina uważa również, że niezwykle ważne jest rozwijanie silnych relacji z pracownikiem służby zdrowia i zawsze należy otwarcie omawiać następujące kwestie:
1. Porozmawiaj o stresie w pracy i omów wszelkie nowe projekty, które podejmujesz.
2. Omów wszelkie ważne wydarzenia lub sytuacje w życiu osobistym (np. przeprowadzka, nowa praca, śmierć, kłótnia z ukochaną osobą itp.)
3. Porozmawiaj o ogólnej jakości swojego życia, w tym o leczeniu (np. jak bardzo jesteś szczęśliwy, czy jesteś zadowolony z leczenia, czy jest coś, czego chciałbyś spróbować itp.)
Sabrina i National Psoriasis Foundation zorganizowały niedawno wydarzenie łączące świat fizyczny i społeczny w celu omówienia i zwiększenia świadomości na temat życia z łuszczycą. Wydarzenie #tweetup odbyło się w Denver, CO, ale ludzie z całego świata mogli uczestniczyć w nim za pośrednictwem Twittera, komentując i zadając pytania. Sabrina uprzejmie podzieliła się ze mną swoimi najważniejszymi uwagami na temat korzyści płynących z tego wydarzenia i osobistych doświadczeń z nim związanych:
"Skupiliśmy się na przedstawieniu perspektywy pacjenta na temat tego, co lekarze powinni wiedzieć o doświadczeniach pacjentów. Chcieliśmy, aby ludzie wiedzieli, że łuszczyca jest poważną chorobą, która wpływa na całą osobę - psychicznie, fizycznie, emocjonalnie - i że ważne jest, aby wziąć pod uwagę jakość życia. Ważne jest, aby ludzie odgrywali aktywną rolę w opiece zdrowotnej i ściśle rozmawiali ze swoim lekarzem, aby w pełni opowiedzieć im o doświadczeniach pacjentów z łuszczycą".
Jako bonus, udało mi się również porozmawiać z Noe Baker z National Psoriasis Foundation, która również dała mi świetny wgląd w to, co wyniosła z tego wydarzenia:
"Dowiedziałam się dużo więcej o jednej z naszych wolontariuszek, Sabrinie. Dowiedziałam się, że Sabrina uważa, że ważną częścią zarządzania jej chorobą jest rozmawianie z innymi o łuszczycy i pomaganie im w radzeniu sobie z nią. Robi to jako mentor-wolontariusz w ramach programu mentorskiego National Psoriasis Foundation One to One. To zawsze wspaniałe, gdy słyszymy, jak ktoś, kto początkowo zmagał się z łuszczycą, jest w stanie zatoczyć koło i odwdzięczyć się, pomagając innym, którzy zmagają się z tą chorobą. Dowiedziałem się, że Sabrina ma identyczną bliźniaczkę, która nie ma łuszczycy, mimo że ona i jej mama ją mają. Czynniki genetyczne łuszczycy są bardzo złożone i interesujące".
Więcej informacji o Sabrinie można znaleźć na jej blogu pod adresem sabrinaskiles.com.
Więcej informacji na temat National Psoriasis Foundation można znaleźć na stronie psoriasis.org.
__ATA.cmd.push(function() { __ATA.initDynamicSlot({ id: 'atatags-319043141-64b2e42e42626', location: 120, formFactor: '001', label: { text: "Reklamy", }, creative: { reportAd: { text: "Zgłoś tę reklamę", }, privacySettings: { text: 'Ustawienia prywatności', } } }); });